Ulla-Karin Schön är professor i socialt arbete och ägnar sig mycket åt forskning kring psykisk ohälsa och funktionsnedsättning där delaktighet är en central del. Hon anser att det är ogörligt att stödja någon ute i arbete eller studier om personen inte är delaktig i processen. Hon ser på delaktighet som en mänsklig rättighet utifrån vad som står i lagstiftning och konventionen för mänskliga rättigheter.
Kan du berätta lite om dig själv och varför du valt att arbeta med deltagarinkludering och brukarinflytande?
Jag är professor i socialt arbete och ägnar mycket forskning kring psykisk ohälsa och funktionsnedsättning. Delaktighet har blivit central del, både att undersöka delaktighet och hur den kan öka men också skapa metoder i forskningen som kan göra personer delaktiga i själva forskningen. Jag är med i ett stort program som heter UserInvolve som handlar väldigt mycket om hur man kan stärka delaktigheten i forskning.
Vad var det som gjorde att du valde den här banan?
Jag tänker att jag kan se utifrån mitt sätt, att se på livsvillkor och vad som står i lagstiftning och konventionen för mänskliga rättigheter. Det är individens rätt till delaktighet i samhället och inom olika organisationer helt centralt. Jag kan också se att vi har en del att göra i att stötta människor att vara delaktiga.
Vad kan delaktighet leda till?
Att vara delaktig i de processer som handlar om att stödja någon ut i arbete eller studier är ogörligt att hitta träffsäkra lösningar om inte personen är delaktig. Jag tänker att vi aldrig kan förstå människors mål och drivkrafter och upplevda hinder om inte personen själv får stöd att uttrycka dom. Om vi blir experter på andras liv är vi farligt ute, eller helt fel ute och det blir svårt då att nå en långsiktig förändring.
Du har nämnt att det finns rättigheter utifrån lagstiftningen och där har du bland annat nämnt socialtjänst, vård och LSS. Kan du utveckla vad lagstiftningarna går ut på?
Både socialtjänstlagen och hälso-och sjukvårdslagen är tydliga med att insatser och planering ska utgå så långt som möjligt från individers autonomi och önskemål. Det ska också innebära att man så långt som möjligt ska involvera individer.
Det samma gäller LSS om man då inte ingår LLS-gruppen att det så långt som möjligt att individer ska kunna vara med och påverka.
Du har också nämnt att delaktighet är en mänsklig rättighet, kan du utveckla lite kring det?
Jag tänker att det är vad konventionen för mänskliga rättigheter tar upp är en grundläggande rättighet för alla medborgare i samhället, dom aspekterna.
I till exempel Lumena-projektet behöver man fundera hur våra processer ser ut så att vi kan garantera att målen realiseras i praktiken.
Jag tänker att utmaningar för implementering, för deltagarna i Lumena har tidigare stött på hinder och inte känt sig delaktiga i några beslut och aldrig blivit hörda. Och då har du nämnt att det finns hinder för implementering?
Absolut, jag tänker mig att om att ta exemplet då att man har ambassadörer i Lumena som ska jobba utifrån delaktighet, måste dom förstå vad delaktighet är för någonting, vad man menar med det och att de får man vara med och formulera vad delaktighet är eller om det är en målbild personalen har uttryckt.
Man måste också mötas på en nivå där det blir betydelsefullt för båda. Är det så att vi jobbar med delaktighet för att visa goda resultat för de vi får pengar från eller för att vi tycker att det är givet gott för individen och incitamentet för delaktighet. Om det skulle ligga naturligt i arbetet skulle det finnas strukturer som tydligt förklarar vad man har för rättigheter på sätt att man förstår det trots att man har kognitiva svårigheter. Det är viktigt att veta hur man kan vara delaktig i beslut, hur man går till väga, hur man kan föra sin egen talan. Det är också viktigt att man för ett resonemang av det och också att det prioriteras, att det får betydelse när man fattar beslut, inte att man som personal i slutet av ett möte säger ”hur låter det här för dig?”, och tycker det låter fint och att personen varit delaktig.
Att vara delaktig, hur man till exempel ska närma sig arbete måste vara att man förstår vad det finns för alternativ, att man förstår vad man har för rätt att säga ja eller nej, hur länge processen är, att man förstår förutsättningarna.
Det ska handla om ett partnerskap och det tror jag fortfarande att vi kämpar lite med.
Hur kan man förbättra det arbetet i till exempel ordinarie verksamhet?
Dels behöver man titta på en vårdplanering eller en arbetsplanering, man behöver till exempel veta vilket möte man är kallat på, vad som ska diskuteras, vilka som kommer vara med på mötet och vad man kan påverka själv. Det är också att veta vilka alternativ som finns att tacka ja eller nej till. Det är grundläggande saker att veta vad som händer om jag säger nej. Kommer jag då få gå och vänta på ett annat projekt är ett viktigt exempel då det blir väldigt villkorad delaktighet.
Om man tittar på hur man försöker implementera delaktighet och delaktighetsmodeller är det tre faktorer som sticker ut. Det handlar om att det finns låg tilltro till personens förmåga. Det kan finnas en uppfattning om att dom är sköra och trötta, att det hjälper lite om vi berättar om olika alternativ. Den andra faktorn är att man också tror att personer inte vill vara delaktiga men de allra flesta vill det, det visar forskningen också.
Den tredje kan vara att personal saknar verktyg att jobba med delaktighet, det kan saknas rutiner för att man naturligt blir delaktig och då blir det rätt mycket ett gissande, det blir en väldigt falsk delaktighet.
Då kan det kanske bli att man pratar delaktighet i teorin men och att man tror att man vet vad deltagare vill diskutera men sen inte veta vad det handlar om i praktiken?
Verkligen så, och om jag fyller i en enkät, hur kommer mina resultat tas till vara på? Om jag är med som Lumenas ambassadör i olika situationer vad får det för implikationer på verksamheten? Precis som du och jag nu är med i så vill vi ju veta vad mitt mandat är.
Är det svårt att utmäta exakt vad eller värdera det?
Så är det verkligen men jag tror att man måste ta tag i sån aktivitet. Det är viktigt att tänka på output, vad får vi med i våra verksamheter och vad som är ett positivt utfall.
Har du något tips på hur man kan mäta kvalitet?
Man måste fundera på varför man vill ha brukardelaktighet och vad det ska leda till. Sen är nästa steg hur vi i så fall vi ska fundera på att vi har kvalitetsindikatorer och hur vi skapar vi förutsättningar för våra deltagare att vara delaktiga.