Madde har haft en tuff start i livet och försökte studera men fick sedan avbryta sina studier.
Hennes resa har inneburit många turer i kontakt med olika myndigheter. Hon blev tidigare erbjuden att göra praktik utan att det riktigt fungerat. Efter att hon skrivits in erbjöds hon en plats på ett socialt företag. Genom samordnat stöd är planen att ansöka om varaktig sjukersättning på deltid och ett arbete med anpassningar.
Kan du berätta lite om dig själv och din resa innan du kom med i Lumena?
Innan jag var med i ett samverkansprojekt var jag lämnad till mitt eget öde. Jag bodde på annan ort och hade i princip förlorat alla mina vårdkontakter på hemorten. Hösten 2020 hade jag precis flyttat till Karlskrona och fick nya vårdkontakter men uteblev från flera möten och kontakten sas upp. Jag blev starkt övertygad av mina närstående att börja studera, studierna var på heltid. Inför flytten blev det väldigt mycket att göra, bland annat så uppfylldes en av mina största drömmar vilket var att få göra ett skivomslag. Detta krockade mycket med flytten, studierna och min familjs förväntningar. Uppdraget tog flera veckor och slutresultatet blev bra men konsekvenserna av det var att jag inte hade tid att förbereda mig inför flytten.
När det väl blev dags att flytta kändes det hemskt, jag upplevde bland mycket krångel med min nya lägenhet. Konsekvenserna av överbelastningen resulterade i att jag hamnade på efterkälken i studierna. Jag insåg ganska snabbt att det hela var för mycket för mig.
”Innan jag var med i ett samverkansprojekt var jag lämnad till mitt eget öde”.
Vad var det du hade tänkt plugga?
Technical artist. Det innehöll en del 3D-modellering vilket intresserar mig men även många tekniska aspekter såsom programmering vilket inte tilltalade mig. Redan under hösten hoppade jag av och tänkte att jag så småningom tänkte flytta hem.
Hade du någon ersättning under tiden?
I december 2020 fick jag min sista utbetalning bestående av aktivitetsersättning och boendebidrag. När det löpte ut ansökte jag på nytt men fick avslag på min ansökan. Jag ringde då till min läkare som jag fortfarande hade någorlunda kontakt med för att kunna få ett förnyat läkarutlåtande som skickades in till Försäkringskassan men fick avslag.
På grund av avslaget försökte jag i stället ansöka om sjukpenning som kallas sjukpenning i särskilda fall men min handläggare hävdade att det endast var tillgängligt för personer över 30 som tidigare haft aktivitetsersättning. Eftersom jag tydligen inte uppfyllde målen för sjukpenning särskilda fall fick jag ännu ett avslag. Därefter bokades jag in på ett möte med Arbetsförmedlingen.
Vad var syftet med mötet?
Jag tror det var i syfte att introducera mig till arbetsmarknaden. Det verkade dock inte leda till något då jag varken fick konkreta svar eller någon riktning. Jag informerades om att jag genom Arbetsförmedlingen skulle kunna ansöka om försörjningsstöd. Jag skrevs dock ut relativt snabbt från Arbetsförmedlingen då de antydde att man behövde söka ett visst antal jobb varje månad.
Du verkar ha bra kännedom om diverse hjälpinsatser. Är det något du har lärt dig på egen väg eller är det någonting du har blivit informerad om?
Mycket av det jag har lärt mig har jag fått reda på av min förra kurator. Digital post har hjälpt mig att hålla reda på datum med mera. I alla fall när det kommer till summeringar av olika möten och beslut. Den här världen är ganska krånglig men som tur är har min kurator från psykiatrin varit hjälpsam. Inledningsvis hade jag en kurator som hjälpte mig med att söka aktivitetsersättning. Det var i samband med att jag blev sysselsatt genom en daglig verksamhet och under en kortare period då jag även gick på arbetsträning.
Det var dock lite oklart hur det fungerade med aktivitetsersättning. Jag trodde att en sysselsättning var obligatorisk. Det bidrog till att jag tog ett förhastat beslut angående flytten och studierna som jag nämnde tidigare. Jag brukar tänka att detta var ett av mitt livs största misstag. Om jag hade fått korrekt information från början kanske det hade kunnat undvikas.
Eftersom jag bodde själv i samband med att jag flyttade så blev det ännu svårare att ta del av de hjälpinsatser som finns tillgängliga då jag inte kände mig bekväm med att lösa allting själv. Tätt där inpå så drabbades jag av magbesvär samt symptom av psykisk ohälsa såsom depression och panikångest. I maj 2021 valde jag att flytta tillbaka till Upplands Väsby endast för att informeras om att jag hade skrivits ut från min mottagning och att jag nu behövde stå på väntelista för att kunna få hjälp igen. Det tog några månader innan jag lyckades få en ny tid med min kurator, samtidigt som hon informerade mig om att hon skulle sluta. Hon hann i alla fall hjälpa mig litegrann. Under våren och sommaren hade vi telefonkontakt och hon försökte bland annat hjälpa mig att skrivas in i samordningsförbundets projekt MIA Vidare. Jag trodde att jag genom Mia Vidare skulle kunna få en praktikplats inom kommunen och få en relativ snabb inskjuts till en anställning. Riktigt så blev det inte.
I september 2021 så blev jag inskriven i MIA Vidare-projektet. I november gick jag på intervju för eventuell arbetsträning på ett café i Sundbyberg och blev erbjuden arbetsträning men tackade nej. Det var minst sagt en hemsk upplevelse. Ägaren var onödigt konfrontativ samtidigt som han insisterade att jag inte borde klaga då jag hade så pass enkla uppgifter.
Det kändes verkligen inte som om arbetsträningen var anpassad efter mig och mina behov utan att jag snarare blev erbjuden det första tillgängliga alternativet. Exempelvis så kunde vi ta oss till olika platser för potentiell arbetsträning men när vi väl kom dit så förekom det okunskap om min autism-diagnos och kunskap om att jag skulle ha en diagnos överhuvudtaget. I sådana fall blev det svårt för dem att kunna erbjuda lämpliga arbetsuppgifter, precis som på caféet.
Jag hade pratat med min handledare angående olika möjligheter och hon hade föreslagit Samhall. Det dröjde fram till nyår 2021 men efter årsskiftet fick jag ett samtal från Samhall. Ett av mina villkor var att jag endast kunde tänka mig deltidspraktik. Men när det väl kom till kritan hade Samhall endast heltidspraktik att erbjuda. På grund av detta tackade jag nej.
I mars 2022 gick jag på intervju för diskarjobb på en restaurang. Det kändes lite bättre och personen som skötte intervjun kändes mer förstående. Jag upplevde att personen som intervjuade mig var lite skeptisk men ändå sympatisk. Bland annat nämndes det att arbetet var fysiskt tungt. Jag poängterade att jag faktiskt är starkare än jag ser ut och jag upplevde inte att detta skulle innebära några svårigheter. I slutändan fick jag inte jobbet.
I april 2022 fick jag en ytterligare intervju på ett vegancafé i innerstan. Där kändes det som om jag hade bättre möjligheter för att faktiskt få arbetsträning. Nu var det vår och det kändes som om det hade dragits ut på tiden. Jag behövde verkligen tjäna pengar. Jag har ett säsongsjobb som jag brukar söka till när jag kan, dit behöver man dock söka tidigt på våren för att kunna få en chans innan alla sommarjobbare söker sig dit. Lyckligtvis hade jag förtur dit eftersom min mamma tidigare har arbetat där. Jag skickade i väg ett mejl till dem och de svarade med potentiella arbetsveckor. Jag tackade ja eftersom de kunde erbjuda mig ett betalt arbete direkt. Problemet var att min handledare på MIA Vidare hade hittat ett annat spår med cafét. Jag tog mig dit på intervju, men det verkade vara väldigt osäkert. De skulle höra av sig men det drog ut på tiden. Jag kände mig tvungen att ta sommarjobbet om de inte hörde av sig från cafét och det slutade med att jag tog sommarjobbet. Jag informerade min handledare på MIA Vidare om att jag hade tagit tackat ja till sommarjobbet och hon svarade med att jag borde tänka långsiktigt. Givetvis förstod jag det men jag behövde i stunden även tänka kortsiktigt. Sedan blev jag utskriven ur MIA-vidare.
Varför blev du utskriven?
För att jag hade accepterat sommarjobbet. Jag minns inte exakt hur det motiverandes men det var något i stil med att jag inte var i behov av arbetsrehabiliterande insatser, inte för stunden i alla fall.
Skedde detta i samråd med dig eller skrevs du ut ovetandes?
Min handledare informerade mig om det. Hon sa att jag skulle skrivas ut om jag tog sommarjobbet. Men i slutändan hade jag i alla fall det här sommarjobbet som jag personligen hade lyckats förhandlat mig till. Det var en halvtidsanställning. Jag började jobbade i slutet av april och skulle arbeta till och med augusti. Jag hade aldrig jobbat så pass mycket innan så jag kände mig stolt över mig själv när jag faktiskt klarade av detta.
Så det blev lite av en seger på ett sätt?
Jo, precis. Sen så tjänade mycket välbehövliga pengar. Tyvärr avslutades anställningen i augusti då det inte fanns några möjligheter till att förlänga min anställning.
Vad hände efter att anställningen avslutats?
Jag fick kontakt med en ny kurator genom psykiatrin i Upplands Väsby, hon är även min nuvarande kurator. Hon hjälpte mig mycket med att hitta andra alternativ för ersättning. Hon föreslog sjukersättning på heltid då hon menade att det var enklare att ansöka om sjukersättning på heltid i stället för på deltid. Då blev jag väldigt optimistisk, naiv som jag var.
I oktober 2022 meddelade Försäkringskassan att de hade tagit emot min ansökan men att det skulle ta cirka fyra månader innan jag tilldelades en handläggare. Min kurator avrådde mig från att söka jobb då det kunde påverka Försäkringskassans beslut. Under tiden försökte jag tjäna pengar genom att köpa och sälja saker men i slutändan gick jag ändå back. I början fick jag tusen kronor i månaden från mina föräldrar för att kunna ha något att försörja mig på, de höjde sedan detta till två tusen kronor i månaden men jag hade bland annat avbetalningar som jag behövde betala av så det var svårt att få ekonomin att hålla. Samtidigt kunde jag inte söka jobb eftersom det kunde påverka Försäkringskassans beslut.
Min kurator hade även ordnat så att jag blev sjukskriven från arbetssökande genom Arbetsförmedlingen så att jag inte behövde söka jobb. Då skulle tydligen förutsättningarna att få försörjningsstöd vara högre. Jag var så trött på detta då jag redan hade sökt om försörjningsstöd flera gånger tidigare. Bemötandet kändes alltid så förnedrande. Men då tyckte min kurator att jag skulle försöka en gång till då förutsättningarna var högre nu när jag var sjukskriven och hade alla intyg. Så då behövde jag på nytt krångla med alla intyg, kontoutdrag och så vidare och sedan skulle jag få ett möte. Det var en process på några månader, sedan blev jag till slut beviljad men varade bara någon månad eller två. Jag fick avslag på grund av de små intäkterna jag hade fått när jag höll på med att göra handgjorda parfymprovningar jag sålde på Tradera. Då fick jag försörja mig själv så gott jag kunde.
Under februari 2023 kom min ansökan om sjukersättning fram till en handläggare hos Försäkringskassan. Jag fick ett preliminärt beslut i slutet på mars om att jag inte skulle beviljas sjukersättning, men jag fick en chans att skicka in kompletterande handlingar. Jag fick då hjälp av min kurator och vården att skicka in några extra handlingar men Försäkringskassan valde att göra samma bedömning som tidigare.
Kom Försäkringskassan med en motivering till denna bedömning?
Motiveringen var att jag inte skulle ha uttömt alla möjligheter. De hävdade att jag inte hade arbetstränat i tillräckligt stor omfattning och när jag hade arbetat under sommaren så var inte Arbetsförmedlingen inblandade. De menade att det inte fanns tillräckliga bevis för att jag hade nedsatt arbetsförmåga. Det kändes heller inte värt att överklaga deras beslut för det också skulle dra ut på tiden, jag hade ju redan väntat på beslut i åtta månader och det var för sent att ansöka om sommarjobbet igen.
Var det därefter du blev inskriven i Lumena?
Ja, under sommaren 2023, det var min kurator inom psykiatrin som hjälpte mig. Jag blev inbjuden till ett möte på Hoppet, en del av Lumena, och fick en Case Manager. Jag fick reda på att de hade kontakt med M29 för eventuell arbetsträning
Kan du berätta om vad M29 är?
M29 är ett socialt företagscenter. Det är främst anpassad arbetsträning för folk i min situation. Det är även inriktat på kreativt skapande. De tar åt sig uppdrag från exempelvis av kommuner. Många av de som får arbetsträning där får det med hjälp av Lumena.
Min arbetsledare på M29 är en rolig, kreativ person. Hon frågade mig om jag var bra på att namnge olika saker. De letade efter ett nytt samlingsnamn för sina verksamheter. Jag kom på ett namn: ”Kreateam”, som hon tyckte var en bra idé och det blev det slutgiltiga namnet. Jag har även anordnats något som jag kallar mitt examensprojekt, nämligen att göra en kokbok för barn med lite läskiga illustrationer. Jag har även fått hjälpa till med deras sociala medier vilket de tyckte att jag var bra på.
Hur såg din arbetsträning ut på M29?
Målet var att arbetsträna två till tre dagar i veckan och komma upp tio timmar för att kunna göra en arbetsförmågeutredning. Då skulle jag kunna beviljas aktivitetsstöd. Jag tyckte det lät bra och arbetsträningen kändes ganska villkorslös, jag kunde liksom vara mig själv. Men det kändes dock som om dagarna blev lite långa ibland och att jag fick slut på kreativitet ibland. I början av december 2023 var jag på ett möte med min Case Manager och Arbetsförmedlingen via telefon. Då berättade Arbetsförmedlingen att de inte längre kunde erbjuda tjänsten att göra en arbetsförmågebedömning. Motiveringen var att de precis behövt skära ner på sina resurser och tyvärr var denna bedömning en av de resurserna som hade påverkats. Då hänvisades myndigheterna till varandra, från Arbetsförmedlingen till Försäkringskassan. I slutändan verkade det inte finnas någon som kunde hjälpa mig med detta.
Vad hände med din livssituation då?
Jag var förbannad. Handläggaren på Arbetsförmedlingen hänvisade till åtgärder som jag redan hade gjort. Återigen nämnde man att alla möjligheter inte har uttömts. Sen sa dom att jag kanske skulle börja arbetsträna vilket jag redan gjorde. Min Case Manager frågade hur långa perioderna skulle vara för att man skulle kunna få detta utrett. Det kunde tydligen ta från ett halvår upp till flera år.
Eftersom jag bara hade arbetstränat ett par månader på M29 verkade det inte finnas mycket vi kunde göra. Min Case Manager var också frustrerad och frågade till sist om det inte fanns något de kunde göra för mig. Jag fick aldrig ett rakt svar och hänvisades bara till andra åtgärder och myndigheter. Mycket av det jag rekommenderades att göra var saker jag redan hade gjort exempelvis i MIA Vidare och Lumena. Det vinklades på ett sätt som fick det att framstå som om jag inte hade gjort tillräckligt.
Så de bollade tillbaka allt ansvaret på dig? Trots att det är du som ska få stöd och förslag på hur man ska gå vidare?
Precis, det är så det känns. Man behöver ju få hjälp med att få klarhet i vad man ska göra. Efter sådana möten så blir jag bara ännu mer förvirrad. Som om jag skulle ha gjort något fel.
Hur påverkar sådant här dig som person?
När jag fick avslag på min sjukersättning kände jag mig helt nedslagen, jag blev väldigt ledsen. Om jag ska sammanfatta det som jag blev intalad var det som om de menade att de först ville se att jag skulle få ordning på mitt liv först, sedan kan vi göra en bedömning och endast då kan du få rätt till stödåtgärder. Problemet var ju att jag först behövde få hjälp för att få ordning på mitt liv.
Det låter som om du inte har erbjudits samordnat stöd utan att du snarare har behövt hantera de här instanserna själv, bortsett från stödet av din kurator?
Jag har massor med kontakter. Ibland känns det som om jag har för många kontakter, det känns lite som om det är något systematiskt fel. Eller något fel hos myndigheterna. Det känns inte som de har koll. De hänvisar alltid till någon annan. Saker sopas liksom under mattan. Det känns inte som någonting händer. Huvudproblemet är att jag inte fått någon hjälp med att få en hållbar försörjning. Jag bor fortfarande hemma och jag förföljs av skam och skuldkänslor. Jag måste exempelvis be om hjälp med SL-kort och kostnader för vårdbesök. Det känns så uselt, jag längtar tills den dagen då jag kan hantera mina personliga kostnader. Med en så pass utsatt ekonomisk situation känner man sig maktlös.
Jag vet ju att vården och min Case Manager försöker göra sitt bästa, men som helhet har ingenting fungerat hittills. Jag har funderat på att bara låtsas vara en vanlig människa och söka inhumant många jobb varje månad och bara ta det första möjliga jobbet på heltid. Det kommer förstöra både kropp och sinne, men det skulle vara för att visa att det inte fungerar. Det känns som att det är enda utvägen, men jag vet att det inte riktigt fungerar så heller.
Det låter lite som en desperation i det hela. Jag tolkar det som om du menar något i stil med ”Nu kör jag rakt in i väggen, så får ni se”?
Det är precis så jag känt många gånger. Vad jag ska behöva bevisa? Vad ska behöva hända för att alla ska inse att jag inte kan leva upp till alla kraven som ställs på mig, ska jag vara nära döden?
Efter att du inte fick någon utredning kring arbetsförmåga, vad hände med ditt liv då?
Från och med 2024 började jag bli mer frånvarande från M29. Bland annat kände jag mig mindre motiverad att ta mig dit då jag visste att jag ändå inte skulle få aktivitetsstöd. Jag kände mig även sjukligt trött om dagarna på grund av ett evigt stressande över min ekonomiska situation. Jag, min kurator och Case Manager hade ju förväntat oss att få aktivitetsstödet beviljat som den självklara vägen framåt och att det äntligen skulle lösa sig, men det blev inte så. Efter att ha fått avslag gång på gång så kände jag mig besegrad. Det tar på både kropp och sinne. Man blir trött helt enkelt.
Har du önskemål kring din framtidsplan framöver efter att du har varit med i Lumena?
Utefter det jag och min kurator har kommit fram till så är nog det bästa för mig med sjukersättning på halvtid i kombination med en halvtidsanställning, åtminstone till en början. Allteftersom jag vänjer mig kanske jag lyckas trappa upp arbetstiden så till den grad jag kanske inte behöver någon ersättning. Det skulle verkligen vara nyckeln till självständighet.
Är det någonting du tror att projektet kan hjälpa dig med?
Det är lite av det vi har försökt lösa. Det blir med största sannolikhet arbetsträning, i alla fall inledningsvis. Då behöver det vara på deltid och att det förhoppningsvis leder till anställning. Det är väl egentligen det kortet jag har just nu. Det allra bästa hade varit om min Case Manager skulle kunna ha ett möte där jag får hjälp att söka jobb. Nu har min Case Manager bett mig om förslag men jag vet faktiskt inte vad som skulle passa mig. Jag hade uppskattat om det gick att bolla idéer med någon. Det blir ju överväldigande att ta in hela arbetsmarknaden själv. Det kan vara svårt att bara hitta något som passar och processen med ansökan är minst lika svår.
Med tanke på hur lång hela den här processen är så känns det hela så omständligt. Särskilt när man inte kan påverka vare sig man får jobbet eller ej. Det känns mer som ett lotteri och därför känns allt så hopplöst. Därför hade jag varit mer motiverad om man kunde få hjälpa med hela den processen.
Det där kan vi knyta ihop med den sista frågan. Hur du känner kring projektet. Finns det något du skulle ändra på eller någonting du tycker kan förbättras?
Något som kan bli bättre är väl egentligen det jag nämnde innan. Jag ser också att det kanske skulle behövas fler Case Managers så att de kan avlasta varandra. Jag tror ju på att min Case Manager gör allt hon kan men det kan ju bli ganska glest med kontakten och man har inte heller någon fast planering. Hon brukar nämna att vi kan höras via SMS men det missar man ibland. Spontaniteten är väl bra i sig men det bidrar till mycket osäkerhet. Exempelvis hade det känts bra om möjligheten fanns att boka in en dag för att söka jobb. Jag har haft två Case Managers vid olika tidpunkter och det har väl egentligen fungerat bra. Om jag jämför det med MIA Vidare så känns det betydligt bättre. Hos MIA Vidare upplevde jag det som om min autismdiagons inte togs till hänsyn utan att jag snarare tillägnades den första möjliga arbetsträningen utan någon som helst åtanke till vare sig det passade mig eller inte. Det verkade inte heller finnas något sorts samspel med vården. Exempelvis så var inte min dåvarande handledare närvarande under samtalen med min kurator.
Numera känns det mer fritt. Jag kan nämna att jag ska träffa min kurator och jag kan då föreslå att min Case Manager följer med. Det blir lite smidigare på det sättet eftersom man slipper agera som mellanhänder då de kan ta till sig informationen direkt i stället för via mig. Då kan de även bolla idéer angående vad som anses passande för min situation. Hos MIA Vidare upplevdes det hela som en steril myndighetskontakt men min kontakt med Lumena har känts mer personlig och mer som en samverkan mellan min Case manager och vården.