Vacker kvinna i vinterkläder vid hamn i snöigt landskap.

Evelyn – En deltagarberättelse

Evelyn fick en stroke och septisk chock. På grund av stroken och fick avsluta sin tjänst som rektor. Efter fem års rehabilitering med bland annat PTSD-behandling skrevs hon in i Lumena. Med hjälp av Lumena arbetstränar hon ser ljust på framtiden.

Kan du berätta lite om dig själv och hur livet såg ut innan projektet?
Jag har varit rektor i många år och trivts med det även om det varit tufft. En dag blev jag helt plötsligt sjuk och hamnade på Danderyds sjukhus med septisk chock och organsvikt. Det slog mot njurar, hjärtat och lite mot hjärnan men respirator och sepsis var det som verkligen gjorde att jag tappade bort mig själv. Jag visste inte var jag var till en början, jag visste heller inte hur länge jag varit på sjukhus. Jag förstod inte riktigt var jag var det första sex veckorna. Jag fick börja om med allting som att lära mig hålla i en mugg med vatten, sitta, gå och stå. Jag förstod inte alls hur sjuk jag hade varit förrän jag hade varit hemma ett bra tag.

Så för mig som varit en högpresterande person i hela mitt liv var jag nu en person som knappt visste vad jag varit med om. Jag fick gå runt i mörker, jag klarade inte av att läsa – ingenting. Jag klarade inte ens av att titta på TV till en början.

När skedde det här?
Det är fem år sen.

Vad berodde den septiska chocken på?
Jag fick dubbelsidig lunginflammation och var på vårdcentralen en torsdag, på lördagen åkte jag in med ambulans. Jag fick bara med mig citodon hem eftersom jag hade ramlat några dagar innan och hade ont under revbenen, men det var inte det som var orsaken, det var en lunginflammation som läkaren missade.

Du var akademiker, du hade pluggat innan?
Ja, jag pluggade rektorsprogrammet och är van att läsa på engelska och forskningsrapporter. Det kognitiva blev ett problem, fram till nu faktiskt.

Vad fick du för vård och rehabilitering?
Från början var jag på sjukhuset ett ganska bra tag, sen kom jag hem och trodde att ”Nu skulle jag kunna jobba lite” och det var ju vansinnigt. Det handlade ju om min självbild ”Så här har jag funkat” men helt plötsligt hamnade jag på en helt annan planet.

När du kom hem hade du svårt med olika saker. Vad hände däremellan till där du är idag, hur har din väg tillbaka sett ut?

Jag blev sjuk igen i dubbelsidig lunginflammation och då tappade jag hoppet helt och tänkte att nu är jag en människa som kommer vara sjuk resten av mitt liv men det blev inte så tack och lov. Men min kropp var i alarm, alla mina sinnen påverkades eftersom kroppen hade fått kämpa mot döden.

Du nämnde tidigare innan vi började intervjun att det inte handlade om att du inte ville leva, du orkade bara inte.
Precis, när jag sattes i respirator handlade det om liv och död och där fick jag ptsd. Jag såg konstiga saker, att jag slogs mot djävlar, men det här är ju för att man är medicinskt nedsövd så det är inget ovanligt sa intensivvårdsläkarna efteråt.

Jag fick gå en ptsd-behandling och det var en del av behandlingen att få träffa intensivvårdsläkaren och få svar på många saker så att jag började förstå varför jag var så här konstig.

Han sa till exempel, när jag sa att jag inte funkade i huvudet att ”Vi vet det, det kommer vara så här två till fem år till kroniskt”. Så nu är jag tacksam att det börjar närma sig fem och år och jag känner att det här inte är kroniskt, jag är jättelycklig för det idag.

Hur har tiden sett ut sedan det här hände, kan du berätta lite kortfattad om hur tiden tillbaka har sett ut?
De första två och ett halvt åren fick jag ta en dag i taget. Jag kunde inte sitta i ett ljust rum, jag kunde inte ha Tv:n på, när jag började titta på Tv:n fick jag ha lågt ljud på och textning. Sinnena var i alarm. Men sen när jag började på ett rehabiliteringsställe i Vaxholm som Försäkringskassan beviljade, blev det mycket bättre. Vi var ute i skogen till exempel och det var skönt att kroppen började känna sig lycklig igen.

Hur gick du från att gå att i rehabilitering tills att du fick reda på projektet Lumena?
Jag tror att det var via Aleris, min arbetsterapeut där, som flaggade för projektet.

Kan du berätta lite vad som hänt när du skrevs in i projektet?
Jag har fått tillbaka en hel del energi. Jag har också fått arbetsträning på ett bed and breakfast, där jag fick göra en del administration.

Utgick man från vad du hade för önskemål när du fick den platsen?
Ja det tycker jag. För jag ville värma upp hjärnan igen. Jag var tillbaka fysiskt och behandlat ptsd:n och kände jag att jag behövde träna min hjärna igen. Efter att stället gick i konkurs fick jag hjälp av min handledare att få plats på arbetsmarknadsenheten där jag skriver handlingsplaner.

Hur mycket orkar du arbetsträna idag?
Nu är jag uppe i åtta timmar. Jag trodde att jag skulle vara tillbaka snabbare men har fått acceptera att det kommer ta längre tid. Jag får smyga i gång lite i taget och utvärdera efter det.

Jag fick börja sakta, då fick jag syssla med bokföring och registrera kvitton in i systemet och det var en möda först men sen gick det bättre och bättre och nu får jag använde min kompetens och arbetslivserfarenhet. För mig är det inte jobbigt att ta fram till exempel handlingsplaner.

Jag är också lycklig av att inse att det här inte är kronisk eftersom jag var orolig för det. Andra har fått amputera händer och fötter, jag har haft tur.

Upplever du att din handledare haft kunskap om dina diagnoser?
Jag vet inte om vi har pratat om det men jag känner mig inte missförstådd. Jag känner mig sedd utifrån var jag är nu och är väldigt tacksam över att jag får vara med i projektet. Jag skapar arbetsuppgifter där jag är nu, för jag måste ha något att göra och min handledare förstår att jag kan hantera det.

Vad är målet framåt och vad har du för tankar och funderingar kring vad det ska leda till framöver?
Som jag förstår det får jag vara med i det här projektet ett år, så jag får nog tänka att jag klamrar mig fast i det här och får ta det lugnt tills min projekttid är över. Annars kan det bli bakslag när jag ska ut på arbetsmarknaden.

Är det något särskilt i bemötande som har varit värdefullt? Finns det några händelser som varit extra viktiga för dig?
Jag har känt att min handledare har sparkat in lite dörrar för att hitta rätt arbetsträningsplatser för mig. Jag känner att hon är engagerad i att jag får det bra. Jag tycker att jag blivit väl bemött och har fått växa i min roll igen, så jag har inget att klaga på. Jag känner att jag får vara mig själv och det är jätteviktigt att jag får komma tillbaka till den här engagerade personligheten som jag är.

Vad har du för drömmar och mål framöver?
Jag har landat i att jag ska använda min akademiska kunskap. När jag suttit och skrivit de här olika handlingsplanerna, känner jag att jag har en jättekunskap men jag vill inte tillbaka till rektorsrollen. Det känner jag att jag har gjort. Drömmen är att få använda den kunskap jag har någonstans.

Har du någon förhoppning kring exakt var, är det något särskilt område du är intresserad av?
Jag har skrivit en handlingsplan och förslag på att jobba med det entrepernöriella lärandet från förskola till gymnasium och jag skulle kunna driva det projektet utan problem, det vet jag. Det är ett sätt att tänka kring vad jag skulle kunna göra. Men sen får jag väl leta och försöka hitta där det behövs någon som jag, det är utmaningen.

Finns det något ris och ros som du tänker på i projektet som du tycker har varit extra bra eller något som kan förbättras?
Jag har inget ris, för mig var det lyckosamt att få en så bra handledare, för hon bryr sig om mig. Jag känner att hon förstår att jag har en kapacitet. Jag är väldigt tacksam för att få vara med i projektet för jag har tänkt ”Hur ska det bli för mig om jag ska arbetsträna, det hade aldrig fungerat”. Då kanske jag landat i att jag inte kunde arbeta alls, utan att det var på livstid.

Är det någonting som du tycker jag har glömt att fråga och som du vill lägga till?
Jag kommer inte på något nu.